L’énergie andalouse pour les premiers pas de Pink world’s tour

L’accueil des andalouses, un vrai booster pour Pink World’s tour !

Tout à l’opposé de l’andalouse que nous chante Julien Clerc, Paloma, la présidente de l’association espagnole contre le cancer de Fuengirola (région de Malaga), a contribué  à donner vie à mon projet.

Vous me direz… »Mais pourquoi, en venant de Belgique, avoir démarré le projet en Espagne ? »

Pour être sincère, avant de partir, j’ai pensé que ce projet était au-dessus de mes capacités, de mes moyens, un peu trop fou. Puis, un jour, en Espagne, je me suis dit mais finalement pourquoi pas ! Et la sangria n’y est pour rien, je vous l’assure ! Peut-être simplement, une confiance venue…Après tout, nous étions bien en route !

Le 6 février nous avons posé notre camping-car Billy au bord de la mer à Fuengirola. C’est en se baladant dans la ville, que nous avons découvert l’antenne de l’association contre le cancer de Fuengirola. Ca tombait vraiment à pique ! Un chouette clin d’oeil du destin vous ne trouvez pas !

Le lendemain, je suis passée à l’association présenter mon projet. Je ne parlais pratiquement pas un mot d’espagnol mais j’avais fait une lettre que j’avais traduite. Paloma a de suite été chaleureuse et enthousiaste. Nous avons fixé une date de réunion avec des patientes et personnes de l’association…La première rencontre a eu lieu le 5 mars et c’était vraiment une soirée inoubliable. J’ai eu l’impression d’être accueillie dans une grande famille. Les femmes avaient décoré un tableau, j’ai reçu des fleurs, des embrassades, des encantada (enchantées), tant de belles énergies. Ca fourmillait d’amour !

Puis, est venu ce moment incroyable, où l’association m’a remis un diplôme avec un poème « Gente necesaria »…Que d’émotions… Paloma m’a aussi annoncé que nous étions invitées à la télévision locale le lendemain à « Mijas Comunicacion ».

Ce soir-là, j’ai eu aussi la chance de bénéficier du soutien de Lola pour traduire. J’avais préparé des questions pour l’association, pour les femmes et j’avoue que dans la liesse générale, cela n’a pas été évident pour moi d’en retirer des informations claires.

Ici, en Andalousie, j’ai bien ressenti l’entraide qu’il existe entre les patientes, l’association et les malades. Le cancer du sein n’est pas du tout un sujet tabou.

Gabriel m’accompagnait pour m’aider, il a surtout un rôle de cameraman. Nous nous sommes posé la question à savoir si ça ne leur posait aucun problème de se confier en sa présence, et toutes ont bien exprimé que ça n’était pas un souci. Pour un peu, elle l’aurait gardé ahahah !

Dans la plupart, des églises, on peut voir des affiches encourageant à ne pas rester enfermé et seul avec la maladie. En Espagnol, maladie se dit « Enfermedad »..Quelle coïncidence n’est-ce-pas !

L’esprit de famille est aussi très présent en Andalousie et les femmes se sentent soutenues par leur entourage (du moins, celles que j’ai rencontrées). Cette valeur de la famille se remarque continuellement. Nous voyons beaucoup de sorties familiales, des plus jeunes au plus âgés et l’on me l’a bien confirmé. C’est un des facteurs qui aident beaucoup dans le vécu de la maladie.

Les associations sont très actives, organisent beaucoup d’événements. Récolter de fonds n’est pas la seule motivation, il y a une réelle envie de pousser les malades à sortir, à faire du sport, à prendre soin d’eux. Les rentrées financières sont bien sûr indispensables. L’association a mis en place beaucoup de choses pour les patients : ateliers de yoga, qi gong, taï chi, assistance sociale, physiothérapie, psychothérapies, coaching en image de soi, prêt de matériel orthopédique, sorties bien-être. Une partie des activités est aussi dédiée à la prévention : réunions d’informations, campagnes de prévention, aide à l’arrêt du tabac…

Les volontaires sont nombreuses et organisent des visites à domicile, et se rendent aussi chaque semaine dans différents hôpitaux pour visiter les patientes, les accompagner aux visites et examens ou encore tenir un stand d’informations. La solidarité se ressent fortement.

« Nous avons reçu de l’aide quand nous en avions besoin, à notre tour de soutenir d’autres ».

Le cancer du sein vu comme un événement difficile mais positif

Toutes sans exception, m’ont affirmé en avoir retiré beaucoup de positif. Leur philosophie de vie s’en est trouvée complètement changée. Plus de calme, une vision de la vie plus positive, le rapprochement avec d’autres, de nouvelles amies, une séparation salutaire, des changements professionnels,  l’envie de s’occuper de soi au travers du sport, de la relaxation…

C’est aussi ce qu’a rapporté une étude faite auprès de plus de 1000 personnes dans laquelle à la question : « En gardez-vous plus de négatif ou de positif ? », pratiquement toutes ont répondu  » du positif ».

La prise en charge en Espagne

En Espagne, le système des soins de santé est décentralisé et chaque région (communauté autonome) dispose de son propre système. Il y a une réelle disparité des possibilités d’accès aux soins et aux dernières avancées scientifiques entre différentes régions. Il en est de même au niveau des taux de remboursements et d’accès aux aides.

Par exemple, en 2015, le Groupe de recherche espagnol sur le cancer du sein a élaboré et publié des recommandations cliniques nationales pour le diagnostic et le traitement multidisciplinaire du cancer du sein métastatique. En pratique, il peut exister des différences géographiques dans l’adhésion aux recommandations concernant le traitement du cancer du sein métastatique selon l’organisation et le financement des centres d’oncologie régionaux/locaux.

Les hôpitaux et institutions médicales sont aussi très autonomes et dispose de son propre système. Par conséquent l’accès des patients aux soins varie en fonction de leur lieu de résidence. A ce sujet, le groupe de défense des intérêts des patients  atteints de cancer a lancé deux campagnes contre la disparité des soins disponibles. Il y a eu « La loterie des codes postaux »  et « L’Equality of Treatment ».

Références : MBC Report/Plan d’action pour la prise en charge du cancer du sein métastatique (octobre 2017). Pour en savoir plus : https://lillypad.eu/WP/wp-content/uploads/MBC_Report_FR.pdf

En Andalousie, les patientes rencontrées m’ont dit que leurs soins sont pris en charge à 100% mais qu’il n’y a aucune aide pour l’achat des prothèses capillaires ou autre produit nécessaire au mieux-être pendant le cancer. Beaucoup apporte leur perruque à l’association pour que d’autres puissent en profiter ou faire des essayages.

Et pour finir le résumé en image des rencontres en Espagne…

 

 

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